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這個“孤獨”的孩子用琴鍵和咖啡重寫命運代碼

軒軒在咖啡車上彈琴。四川日報全媒體記者 魏馮 攝
軒軒正在制作拿鐵咖啡。四川日報全媒體記者 蔣京洲 攝
大眾眼中的孤獨癥患者是什么樣的?是沉默寡言、行為刻板,還是與世界隔著一層看不見的屏障……成都一位17歲的孤獨癥少年和他的父母,給出了不一樣的答案。
他叫干宇軒(軒軒),不僅通過了鋼琴十級,還會游泳、滑冰、攀巖,一天能制作20杯拿鐵,并擁有自己的咖啡品牌,最近還在學(xué)習(xí)英語。2020年6月,軒軒的父親干強(qiáng)開通了短視頻賬號“自閉癥軒軒”,至今獲贊超2627萬。
4月2日是世界孤獨癥日,記者走近這位被不少網(wǎng)友稱為“孤獨癥天才”的少年,見證他在愛的托舉下,實現(xiàn)蛻變的故事。
咖啡里的新生
“我叫干宇軒,我創(chuàng)立了自己的咖啡品牌,名為‘其妙降臨’。”帶著一絲羞澀,軒軒在鏡頭前介紹起自己。
“取名‘其妙降臨’是指軒軒和音樂咖啡車能治愈人心,讓快樂降臨。”干強(qiáng)告訴記者,“這個‘其’字就代表軒軒,以及他生命中每一個細(xì)節(jié),也可理解為軒軒崎嶇的生命成長線。”
2023年,干強(qiáng)一家在旅行途中,看見一輛由小轎車改裝而成的咖啡車。“咖啡制作流程相對固定,或許軒軒能夠勝任,如果再融入鋼琴元素,說不定能碰撞出火花。”這個想法在干強(qiáng)心中扎了根。回到家后,干強(qiáng)便開始籌備,改裝車輛、購置設(shè)備……還和軒軒媽媽一起學(xué)習(xí)咖啡制作手藝。
軒軒父母認(rèn)為,咖啡車或許是軒軒未來世界里的一葉“方舟”。為此,軒軒媽媽辭去工作,一家人全力打造咖啡車。如今,這臺藍(lán)色咖啡車經(jīng)常停靠在成都溫江區(qū)軒軒家附近的廣場。
每當(dāng)有顧客點單,軒軒就會立即投入咖啡制作中。只見他目不轉(zhuǎn)睛地盯著機(jī)器,聽著咖啡機(jī)發(fā)出沙沙響,看著咖啡液流出后緩緩加入牛奶……在熟練地操作完整個制作流程后,軒軒小心翼翼地蓋上杯蓋,插上吸管,雙手將咖啡遞給顧客。“這是我一直期待看到的。”干強(qiáng)說。
軒軒的蛻變讓干強(qiáng)覺得還能幫助其他人。近段時間,干強(qiáng)正在籌備開設(shè)一家線下門店,為特殊困難群體提供3個月到半年的咖啡飲品制作等技能培訓(xùn)。“培訓(xùn)的目的并非讓大家依賴此方式獲取收入,而是助力更多像軒軒這樣的孩子提升能力,在一定程度上實現(xiàn)自立。”干強(qiáng)說。
琴鍵上的蛻變
“不要到該松弛的時候還在連貫,明白沒?”“明……白。”軒軒的聲音低沉且斷斷續(xù)續(xù)。3月30日下午,軒軒獨自坐了幾站地鐵,跟著老師王桂鑫上了一個小時的鋼琴課。
軒軒與鋼琴的緣分,開始并不順利。5歲那年,由于坐不住、愛搗亂的表現(xiàn),軒軒的首次鋼琴求學(xué)遭到老師的拒絕。2013年5月,軒軒所在的康復(fù)機(jī)構(gòu)請來了一位鋼琴老師,這讓軒軒家人決定再次求學(xué)。老師發(fā)現(xiàn),軒軒缺乏練琴至關(guān)重要的條件——無法打開手指。
“老師說娃娃的手指能打開,就能教。”奶奶得知這一情況后,每天一有空就輕輕按摩軒軒的手指,拉完左手拉右手,一個月后軒軒的手指奇跡般地打開了。最終,鋼琴老師被軒軒家人的堅持打動,收下了這個特別的學(xué)生。在每天至少2小時的訓(xùn)練后,更大的奇跡出現(xiàn)了——軒軒在2016年考過了鋼琴五級,2018年考過了鋼琴十級。
“聽說軒軒父母曾經(jīng)一家一家機(jī)構(gòu)去打聽,這不是一般父母能做到的,著實讓我感動。”軒軒的鋼琴老師王桂鑫說,對于能否教好軒軒,剛開始自己并不確定。
“第一次上課,軒軒的配合度讓我很驚喜。”王桂鑫說,“我?guī)н^很多孩子,有些專業(yè)知識,他們好像明白,但手上動作卻做不出來。軒軒雖然嘴上說不出,卻能用手表達(dá)。不過,由于他的手指天生比較無力,在處理激昂、有起伏的曲子時,重音部分還是很難彈出理想的效果。”
為讓軒軒有所突破,王桂鑫除了多教一些抒情的曲子,還會選擇一些有力度變化的曲子。“現(xiàn)在軒軒在力度和重音表達(dá)上,已經(jīng)比之前進(jìn)步了很多。”王桂鑫說,軒軒的勤奮是他取得進(jìn)步的關(guān)鍵。“其他孩子一天練一兩個小時就不少了,軒軒每天練3—5個小時是常態(tài)。”
困惑與堅守
在短視頻賬號和咖啡車的運營過程中,不少困惑甚至誘惑接踵而至。
“起初,我希望視頻的點贊量和播放量越多越好。”干強(qiáng)說,流量為軒軒帶來了更多機(jī)會,但自己也擔(dān)心流量增長過快,會打亂軒軒的成長節(jié)奏。“軒軒的成長應(yīng)該循序漸進(jìn),這些年我看到他一步一個腳印地成長,這種價值遠(yuǎn)超流量帶來的滿足。”
干強(qiáng)告訴記者,身邊也有朋友勸他抓住機(jī)會利用流量變現(xiàn),甚至有團(tuán)隊出價300萬元希望與他們合作代言,這些都被婉拒了。“‘其妙降臨’這個品牌,是軒軒夢想的寄托,我希望它能保持最純粹的模樣,不被過多的商業(yè)利益所裹挾。”干強(qiáng)說。
如今,干強(qiáng)每天還會收到大量的“求助”信息。干強(qiáng)說,每次看到那些私信,他都感同身受。“很多粉絲問,怎樣才能管好自己面對孩子時的情緒,這是沒有標(biāo)準(zhǔn)答案的。當(dāng)我們都難以管控情緒時,又怎能苛求像軒軒這樣患孤獨癥的孩子?”
“我太知道每個孤獨癥孩子家庭背后的艱辛,但我能力有限。每一個人都需要被幫助,包括我。”說到這里,這個總是表現(xiàn)出活力和堅強(qiáng)的父親,表現(xiàn)出少見的“軟弱”。
“那您需要誰的幫助?”記者追問。“軒軒吧。”干強(qiáng)說,軒軒讓他很安靜。“軒軒沒有太大的欲望,不會給我太多的焦慮,他給我?guī)淼娜情_心的內(nèi)容,讓我生活得特別簡單,也很純粹。”
互聯(lián)網(wǎng)上,有不少網(wǎng)友持續(xù)關(guān)注著軒軒,也讓軒軒一家認(rèn)識了很多愛心網(wǎng)友。干強(qiáng)向記者展示了一封來自安徽粉絲的信:“從2021年到2024年,我一直默默關(guān)注著軒軒。看他第一次學(xué)會輪滑、攀巖、游泳、做飯,第一次獨立,第一次獨自乘坐公交車、地鐵,第一次自己出門倒垃圾、打水買菜,我發(fā)自內(nèi)心地為軒軒感到開心。有時我會想,如果軒軒能正常成長會是怎樣的大男孩,但后來我發(fā)現(xiàn),現(xiàn)在的他,就已經(jīng)很好了。”
“我無法要求大家一定要包容、接納孤獨癥群體。只希望,當(dāng)大家遇到行為看起來有些怪異、語言表達(dá)模糊不清、溝通能力欠佳的他們時,如果不知道該如何應(yīng)對,可以選擇忽視。如果想為他們做點什么,請給他們一個微笑。”干強(qiáng)說。(四川日報全媒體記者 魏馮 蔣京洲)
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